Na de diagnose is deel 4 in Het verhaal Van Adwa wat verteld over mijn dochter Adwa, zij is ruim twee jaar geleden overleden aan de gevolgen van Cystic Fibrosis. Het vorige artikel deel 3, de diagnose kun je hier lezen. In de menubalk boven aan mijn blog kun je alle artikelen lezen onder Het verhaal Van Adwa.

Na de diagnose kwamen we terecht in een wereld die tot dan toe (gelukkig) onbekend was, de wereld van ziekenhuizen waar allerlei termen en behandelingen je om de hoofd vliegen. In die tijd was cf (1986) nog steeds een relatief vrij nieuwe ziekte en was er ook nog niet echt één behandelmethode dus werd er van alles geprobeerd.

Wij hebben zo goed als mogelijk ons leven weer opgepakt, ik was direct vastbesloten om Adwa een zo “gewoon” mogelijk leven te geven en haar ook zo te benaderen. Niet als een ziek kind maar als individu, Adwa. CF is een onzichtbare ziekte en daarom was het wel vrij makkelijk om in de goede periodes haar een fijn en mooi leven te laten leiden, wel met “wat” beperkingen maar dat was nou eenmaal zo.

De vader van Adwa studeerde in die periode aan de andere kant van het land en was alleen in de weekenden thuis dus stond ik er doordeweeks alleen voor. Wat heb ik me eenzaam gevoeld in die tijd, je woont in een omgeving (kibboets midden in de woestijn) waar iedereen overdag aan het werk is op het veld of elders en de kinderen zitten op de kinderopvang. De kibboets was overdag net een spookstad waarin ik en mijn dochter de enige bewoners leken.

Het was ook wennen voor ons alle drie, want Adwa had specifieke behandelingen nodig, zo moest ze een paar keer per dag geklopt en gesprayd worden.

Dat kloppen moesten wij leren en was bedoeld om het vastzittende slijm los te maken en zoveel mogelijk los te houden. Vandaag de dag wordt daar heel anders over gedacht en ligt de focus meer op ademhalingsoefeningen. 1x per week kwam de fysiotherapeute bij ons langs om Adwa te behandelen.

Ik denk achteraf ook wel dat ik een soort van postnatale depressie heb gehad in die periode, ik was alleen zonder mijn man en op mezelf aangewezen met  ons eerste kindje die speciale verzorging en aandacht nodig had. Wat wist ik nou helemaal ik was pas 25 jaar, mijn familie en vrienden zaten honderden kilometers bij mij vandaan en ik had geen uitlaatklep. Ik werd angstig om buiten te lopen en voelde me geïsoleerd, niet echt een fijne tijd als ik daar aan terugdenk.

Zo kroop dat eerste jaar voorbij, ondanks dat Adwa een ontzettend lieve baby was kon ik niet echt van haar genieten, de zorgen en de onzekerheid waren te groot. Adwa had veel last van darmkrampjes en benauwdheid, mijn hart brak als ik naar mijn mooie lieve kindje keed, had zo graag gewild dat dit niet haar lot zou zijn. Had met alle liefde alles van haar overgenomen om haar gezond te laten zijn en haar een onbezorgd leven te geven.

Toen Adwa 14 maanden oud was liep ze ook nog eens een salmonella besmetting op en was een ziekenhuisopname nodig. Om en om sliepen we onder haar bed op een matrasje, Adwa heeft aan een infuuslijn leren lopen. Ze was en bleef een vrolijk kind en is dat ook altijd gebleven, onze dappere Adwa.

Wat me bij staat van deze ziekenhuis opname is dat het prikken van het infuus niet lukte wat ook de jaren erna  nog voor veel drama heeft gezorgd maar vooral voor Adwa traumatisch moet zijn geweest. Omdat ze zo klein en tenger was lukt het niet om het infuus in te brengen daarom werd er besloten om het infuus in haar nek aan te brengen. Ik heb me toen weg laten sturen met de woorden: we willen niet dat u flauwvalt  en hoorde mijn lieve Adwoeska gillen, dat ging door merg en been, ik voelde ik haar pijn en verdriet.

Op dat moment heb ik geleerd en besloten om mij nooit en te nimmer meer weg te laten sturen bij mijn kind als zij mij nodig had en daar heb ik mij aan gehouden. Als ouder van een (chronisch) ziek kind leer je steeds beter hoe je voor je kind moet opkomen.

Het droge woestijn klimaat deed Adwa geen goed. ze was benauwd en moest continu antibiotica slikken. Ondanks dat kon Adwa ook naar de kinder opvang en spelen met leeftijd genootjes en brak een iets zorgelozere tijd aan.

Anderhalf jaar na de geboorte van Adwa werd ik weer zwanger, na 13 weken werd duidelijk d.m.v. een vlokkentest dat dit kind geen CF had en ook geen drager was, hij zou nooit kinderen krijgen met CF. Dat was zo fijn om hem dit mee te kunnen geven. Inmiddels was mijn man klaar met zijn studie en weer bij ons thuis. Op 9 december 1988 kwam onze prachtige zoon ter wereld, Roï, een wolk van een baby. Wat waren we blij en wat vond Adwa het leuk om een broertje te hebben, ze was niet bij hem weg te slaan.

We hadden al voor de tweede zwangerschap besloten om na de geboorte van ons tweede kind terug te verhuizen naar Nederland en zo geschiedde. Op 7 februari 1989 vlogen we terug naar Amsterdam. Op weg naar een nieuwe toekomst……..

Julia

Share:
Written by Julia
Persoonlijke beauty, lifestyle & rimpelblog van Julia van Geenhuizen